In VGCt magazine 3-2023 publiceerden we over onderzoek naar CGT-behandeling van mensen die langdurig vermoeidheidsklachten houden nadat ze COVID-19 (corona) hebben gehad. In dat artikel schrijven we dat “gedrag en opvattingen ervoor zorgen dat een deel niet herstelt.” Een bijzonder ongelukkige formulering, omdat dit de indruk kan wekken dat patiënten zelf verantwoordelijk zijn voor het aanhouden van hun klachten. We willen onze excuses aanbieden aan de mensen met post-COVID, hun naasten en andere betrokkenen die we hiermee gekwetst hebben.

Zere plek

Het artikel leidde tot ophef op sociale media. Emeritus bijzonder hoogleraar Cognitieve Gedragstherapie en klinisch psycholoog Lisbeth Utens legt in haar ingezonden brief de vinger op de zere plek: “De onderliggende impliciete boodschap lijkt nu dat post-COVID voornamelijk een psychologische aandoening is, waar CGT een curatieve remedie voor zou zijn.” Dat geeft niet alleen een verkeerde voorstelling van zaken, het te weinig onderkennen van de ernstige biomedische problematiek waar post-COVID-patiënten mee worstelen kan volgens Utens ook hun lijden verergeren. “Zo komen deze patiënten erbarmelijk in de kou te staan.” Dat is uiteraard niet onze bedoeling. Als VGCt willen we juist een positieve bijdrage leveren aan de (mentale) gezondheid van mensen.

Op zoek naar de oorzaak

Patiënten hebben dringend behoefte aan inzichten, erkenning en vooral: hulp. Onderzoek naar de oorzaak en remedie van post-COVID staat echter nog in de kinderschoenen. Wel wordt steeds duidelijker dat er verschillende biologische processen mee gemoeid zijn. Zo toonden onderzoekers van het Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit onlangs aan dat mensen met post-COVID na lichamelijke inspanning grotere schade in het spierweefsel hebben dan mensen zonder post-COVID, zo publiceerde de NOS op 4 januari 2024. Ook zijn er aanwijzingen voor een verstoorde doorbloeding en ontregeling van het afweersysteem. Een recente studie in Science vond zelfs bewijs voor een kenmerkende vingerafdruk van eiwitten in het bloed bij mensen met post-COVID.  

Omgaan met klachten

We hadden in ons artikel niet alleen de biologische kant meer kunnen benadrukken, maar ook het doel van de CGT-behandeling scherper moeten stellen: mensen helpen om met hun beperkingen en bijkomende psychische problemen om te gaan. Hoofdonderzoeker en hoogleraar Hans Knoop van het Amsterdam UMC formuleert het helder in zijn reactie op de brief van Utens: “Een positief effect van CGT impliceert dat anders omgaan met de klachten herstel kan bevorderen bij een deel van de patiënten. Dat zegt niets over de oorzaak van de klachten.”

Knoop en zijn collega’s onderzochten patiënten die relatief kort ziek waren (gemiddeld 6 maanden sinds de COVID-19 diagnose) en in de meeste gevallen niet in het ziekenhuis opgenomen hoefden te worden. Zij stelden in hun onderzoek vast dat CGT-behandeling hielp bij 63% van deze patiënten. Bij patiënten die alleen de gebruikelijke zorg kregen, voornamelijk fysiotherapie en ergotherapie, was dat bij slechts 26% het geval. De resultaten lijken veelbelovend, al wijzen Utens en ook andere onderzoekers op methodologische tekortkomingen. Zo was de belangrijkste uitkomstmaat van het onderzoek – ervaren vermoeidheid – subjectief en wisten patiënten dat ze in de behandelgroep zaten. De verwachtingen van patiënten dat CGT een positief effect zal hebben zouden zichzelf dan waar kunnen maken. Deze expectation bias is een uitdaging voor veel klinische trials, zeker wanneer het gaat om klachten die zich moeilijk door anderen laten scoren of laten vangen met een objectieve maat. Er is dus replicatieonderzoek nodig. Ook Knoop vindt het belangrijk vervolgonderzoek te doen “in andere subgroepen van patiënten, in andere settingen en met methodologische aanpassingen van de studie-opzet.”  

In een stroomversnelling

Hopelijk komt onderzoek in een stroomversnelling nu een nieuw door ZonMw gefinancierd onderzoeks- en expertisenetwerk voor post-COVID wordt opgericht. De nadruk ligt daarin op biomedisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en curatieve behandeling van post-COVID. Ook zullen er (uiteindelijk) zorgpaden voor mensen met post-COVID worden uitgestippeld. Utens, die deel uitmaakt van het netwerk, geeft aan dat er dan uiteraard gekeken wordt naar een integrale aanpak waarbij CGT een waardevolle ondersteuning kan bieden in het leren omgaan met COVID-gerelateerde beperkingen en secundaire co-morbide psychologische problematiek. CGT heeft zich volgens Utens daarvoor al bij een breed scala aan somatische aandoeningen bewezen. Wat haar betreft dient biomedisch onderzoek nu geprioriteerd te worden voor curatief herstel en genezing van post-COVID-patiënten.